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原标题:7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑

浏览次数:153 时间:2020-01-19

罕见病病人组成的摇滚乐队

随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

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我不罕见 你也不必抱歉

因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。

8月14日晚,8772乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷都是瓷娃娃。 新京报记者 李木易 摄

随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。

印花长裙遮挡住的双腿上,放着的吉他跟她差不多高,话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏,那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着,柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

北京疆进酒live house,许多知名乐队曾在这里演出,包括新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但8772乐队应该是最特别的一个。

因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折。

全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量。

主唱崔莹是一名瓷娃娃,和崔莹一样,乐队成员都是罕见病患者,白化病、血友病、瓷娃娃、小儿麻痹症、重症肌无力因为常年与病痛相伴,乐队名字8772也是由病(B)痛(T)挑(T)战(Z)的首字母转化而来。

印花长裙遮挡住的双腿上,放着的吉他跟她差不多高,话筒的高度被调到最低。为了跟上节奏,那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着,柔弱手指也因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。

在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

8月14日晚,在疆进酒live house,8772乐队举办新专辑《从不罕见》发布会。为此,女队员都化了妆、打了腮红,穿上各式各样的红色小裙子。

全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”。很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量。

他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

我希望当看到我们这群人时,先看到的不是病,而是一个完整的人。有自己的生活,有追求的爱情,有想要做的工作,和想要实现的小梦想。成骨不全症患者、乐队鼓手王奕鸥说。

在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手。这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全部是罕见病患者。他们有的坐着轮椅,有的一脸稚气却满头白发,也有的看似十分健康,但是上下楼梯时需要小心翼翼地扶着墙探出脚去。

“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”

生活中,他们被父母规定种种禁忌

他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例。他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋。

就像舞台上的崔莹。灯光刺眼,音箱颤栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡。

发布会开始前一个小时,后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。茶几上摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花,有玫瑰,有香水百合,有崔莹喜欢的向日葵。

“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严。我们希望让大家看到我们的力量。”同样患有成骨不全症的主唱王奕鸥告诉中国青年报·中青在线记者。她身高1.4米,声音轻柔,曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心,如今是病痛挑战基金会的理事长。“人们总会幻想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些幻想。”

只是大部分时候,这些罕见病人的力量,只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点,她和丈夫陪着崔莹一起到了现场,看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折,她和丈夫再次变得小心翼翼:每次演出我们都跟着去,还是不放心。

就像舞台上的崔莹。灯光刺眼,音箱颤栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡。

当音乐结束,崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门,她都需要最亲近的两个人陪在身边,母亲推她去卫生间,父亲把不到80斤的她抱到车上。

1988年出生的崔莹,很小的时候就听到母亲的嘱托:不能摔跤、不能推搡,不能太用力。因为无法出门,她一直窝在距离长安街不远、30平方米左右的小家里,从床上挪到椅子上,再从椅子上挪到床上:每次骨折都是去医院紧急处理下,回家休养,然后再锻炼走路,再骨折,再去医院

只是大部分时候,这些罕见病人的力量,只能靠那些连接着吉他、贝斯、架子鼓的电线被传递出去。

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乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病,他的视力很差,从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车,他就在放学后和同学偷偷出去骑,还是学会了。说起这些小叛逆,他甚至有点洋洋得意。

当音乐结束,崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门,她都需要最亲近的两个人陪在身边,母亲推她去卫生间,父亲把不到80斤的她抱到车上。

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为了让他掌握一门吃饭的手艺,谢航程小学四年级辍学,父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。父母总和我说,赚钱,娶媳妇儿。我当时真的觉得,我的目标就是学手艺、赚钱,娶媳妇儿。直到读大学的发小,带回来一把在父母眼中混子玩的吉他。

爱踢球的贝斯手王瑶,大多时候只能看着别人踢球。因为患有血友病,他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小,伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”,这种疼痛级别的表述“是经过医学鉴定的”。电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹,一天之内四肢就瘫软了。母亲把她抱起来时甚至需要用竹席包裹着,从那以后,她再也没有任何关于行走的记忆。

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不仅可以被帮助,也可以被需要

因为行动不便,程利婷习惯了一天都不去卫生间。直到现在,坐在轮椅上的她也总听到有人说:“这么漂亮的小姑娘,真是可惜了。”

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13岁时,崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏:像是一道闪电一下子击穿了我这是什么?

登上舞台前,他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住。13岁时,崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》,觉得“就是在唱自己”。从那以后,她开始自己写词谱曲。不敢大声唱,她只能小声地哼,录制的磁带塞满了整整一个大箱子。没有吉他,她就抱着一把芭蕉扇乱拨,手指都被刺破了。

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像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变:开始对身边的很多事情都感兴趣,想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。

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